Epstein-Barr-Virus Spätfolgen / Urlaub stresst

*werbung

Die Woche hat bereits die Mitte erreicht und mein Urlaub auf meiner Lieblingsinsel Sylt ist vorüber. Warum scheinen Urlaubstage immer schneller zu vergehen als normale Tage? Das bleibt wohl ein Rätsel. Bevor diese Woche endet, dachte ich, es wäre eine gute Idee, einen Tagebucheintrag zu verfassen.

Fibromyalgie im Urlaub – ist das möglich?

Fibromyalgie ist eine chronische Schmerzerkrankung, mit der man lernen muss zu leben. Es gibt bessere und schlechtere Phasen, oft beeinflusst durch das Wetter. Auch am schönsten Ort der Welt kann man bei einer hohen Belastung der "chronischen Schmerzen Fibromyalgie" kaum Freude empfinden. Am letzten Tag unseres Urlaubs, beim Kofferpacken, sagte ich zu meinem Mann, dass sich etwas grundlegend ändern muss – sonst werde ich etwas ändern. Manchmal muss man tatsächlich "die Kanonen auspacken" und zielen. Ihr wisst schon was ich meine. Es gibt Themen, die mich ständig belasten und wo ich nur ein fragendes Schweigen ernte. Nicht weil ich schwerhörig und taub auf dem linken Ohr bin, sondern weil man(n) da einfach zu schwerfällig ist. Meine multiple Erkrankung wird zwar anerkannt, aber es fällt schwer zu akzeptieren, dass ich dauerhafte Einschränkungen habe – die immer wiederkehren, besonders unter Stress. Außerdem fordert das Ganze Ruhe in meiner Umgebung und ich muss oft allein sein. Der Tinnitus ist mir Freund genug, dieser Kumpel ist seit meiner Ohren-OP immer bei mir. 

Migräne und Fibromyalgie behandeln

Ich darf nun jährlich eine neurologische Klinik zur "Fibromyalgie-Behandlung" besuchen, wenn ich es möchte / es Not tut. Ich spare schon seit letztem Dezember dafür, damit ich stets ohne Probleme das Einzelzimmer mit Bachblick buchen kann. Vorbereitung ist alles! Ich habe bereits 400 Euro gespart und habe dafür ein separates Konto eingerichtet. Aber auch nach der Behandlung bin ich nicht geheilt. Oft wird einem die Unumkehrbarkeit der Lage erst später klar – dann, wenn "chronische Schmerzen: Was tun?" die einzige Frage ist. Glaubt mir, dann geht oft nichts mehr und es dauert lange, bis man wieder am sozialen Leben teilnehmen kann. Nur manchmal, wenn ich faste, spüre ich das Gefühl von Heilung. Leider hält dies nicht lange an. Sobald ich wieder esse, wird alles wieder unerträglich.

Über die Jahre lernt man, mit dem chronischen Aspekt der Erkrankung zu leben. Was bleibt einem auch sonst übrig? Daher präsentiere ich mich auf Instagram und Co. gerne neutral bis positiv, um die Energie nicht zu verschwenden. Ich habe nur dieses eine Leben und diesen einen Körper und mache das Beste daraus. Mit Hilfe von Vitalpilzen, meiner Mikrobiomspezialistin Dr. Olga, meiner Hausärztin, meinem Schmerzarzt, den Neurologen und der Physiotherapie versuche ich, einen stabilen Zustand zu bewahren. Ohne "more Energy - more Footwork" geht es nicht.

Körperliche Anstrengung bei Schmerzsyndromen

Bewegung ist definitiv angebracht, das Ausmaß hängt jedoch vom Einzelfall ab. Während meines Urlaubs auf Sylt habe ich mein tägliches Schrittziel von 4.000 Schritten natürlich oft übertroffen – das Highlight waren einmal 16.000 Schritte. In einer schönen Umgebung motiviert die Landschaft und man spürt die Anstrengung weniger schnell. Trotzdem litt ich unter heftigem Muskelkater und unter schlimmen Hüftschmerzen aufgrund des harten Bettes. Ein Brett hätte es auch getan, denn die Matratzen waren hart wie Parmesan (wenn er zu lange offen ist). Außerdem sind viele Ferienhäuser bzw. Fewos nicht barrierefrei für Migränepatienten und Behinderte im Allgemeinen. Im Bad entschied man sich auf den Sonnenschutz am Fenster gänzlich zu verzichten und in der Küche genauso. Das macht den Morgen nicht leicht. Leider ist das oft der Fall und ich hinterlasse meine Meinung dazu gern in der Bewertung. Man kann doch mal hundert Euro in die Hand nehmen? Soll ich dem Eigentümer auf Sylt ein Spendenkonto einrichten?

Die Szenerie und der leckere Fisch konnten mich halbwegs gnädig stimmen und Hauptsache mein Schlafzimmer war mit dunklen Vorhängen ausgestattet – sonst hätte ich keine Chance gehabt. Die Migräne ist zwar aktuell unter Kontrolle (nach einem schlechten Monat März), dafür schlägt mir zu viel Licht manchmal komplett auf die Psyche – ich kann es dann einfach nicht leiden und es macht mir Angst. 

Jetzt versuche ich, in den Erholungsmodus zu wechseln. Nach dem Urlaub ist vor dem Urlaub. Jetzt erstmal Schlaf nachholen. Ich musste übrigens meinen geplanten Heimatbesuch in zwei Wochen absagen, dazu fehlt mir nach so wenig Schlaf die Kraft, und ich finde mehr Stabilität in meiner Alltagsroutine. Bleibt entspannt. @diepfeifferin

Aktuelle Serien- und Buchempfehlung ab jetzt hier:

Netflix: Rentierbaby (ein Stalking-Drama nach wahren Begebenheiten, aktuell noch verstörend) | Bodkin (eine Art Thrillerserie die in Dublin spielt, Podcaster wollen einen Cold Case aufklären, hat was)

Amazon Books: Alles, was wir nicht wussten: Ein historischer Roman voll ergreifender Spannung